康語感覺統合培訓

看著一個個沉默在自己世界中的孩子，每一個陪伴在自閉癥孩子身邊的人們都在探尋的問題：“他們在想些什么？”“什么是他們真正需要的？”

今天，來自美國的獲獎作家，同樣也是多動癥和自閉癥孩子母親的埃倫·諾博姆將站在自閉癥孩子的角度，來說說他們最想要父母知道的十件事——

1我還只是一個孩子

自閉癥是我作為“人”這個個體的一部分，并不是我的全部。

你是一個有思想有創意有才華有夢想的人？還是一個戴著眼鏡笨拙的胖子？這些都是我第一次見你的印象，而你不僅僅是這樣，對嗎？

作為一個成年人，你懂得控制自己如何定義自己，而我作為一個孩子，還在發育成長，你和我都不知道以后我能做什么。

我在你的眼里，就是一個自閉癥小孩，你總是認為我這個也做不了，那個也做不了，我自然就會想：“不如放棄吧，反正他也覺得我做不到，我還去試什么呢？”

2我的感官不同步

平日里看到的、聲音、氣味、味道和觸覺，這些你或許無法察覺到的細枝末節，對我來說都是痛苦的折磨。

周遭的環境對我來說充滿了敵意，而在你看來我好像是在故意逃避退縮或暴躁反抗，其實我僅僅是在保護自己而已。

這也就是為什么去一趟超市的路程對我來說都是無法忍受的。

我的聽覺超級敏感：十幾個一起講話、廣播里播放今天的特價活動、音響播放的背景音樂、收銀臺的嗶嗶聲、咖啡機的研磨聲、嬰兒的嚎啕大哭、切肉機的刺耳尖銳......我的大腦不能同時加載如此多的信息。

我的嗅覺也太敏銳了：水產部的魚似乎不怎么新鮮、站在我身邊的人好像沒洗澡、熟食區的香腸散發著濃郁的腌制味道、我前面的寶寶把屎拉在尿布里了......這些氣味匯聚在一起，我惡心的快要吐了。

我敏感的視覺系統也讓我崩潰:日光燈太亮了，外面的光線也太強了，所有的東西看上去都變形了，好像整個世界都在扭曲地移動，我只能站在那里，無所適從。

3請區分不會（我選擇不）和不能（我做不到）

不是我不想聽指令，而是我不能理解你在說什么。

當你隔著房間喊我的名字時，我聽到只是“#￥%……&* ”，你不妨走過來，用最容易理解的詞對我說“約翰，把書放桌上，該吃飯了”。

對，就這樣，直接告訴我你想讓我做什么，接下來我該做什么，這樣對我來說還容易些。

4我很死板，只能從字面上理解語言

當你說“你需要快馬加鞭了”，你其實想對我說“快點跑”，而我理解的意思是“此時我需要一匹馬和一根鞭子”。

這對于普通人來說的雙關語、比喻等修辭手法，通通都沒用。

當我掌握的詞匯量非常有限時，請您對我多一些耐心。

5傾聽我嘗試溝通的所有方式

有時我很難告訴你我需要什么！

在我感到饑餓，沮喪，害怕或困惑的時候，可能我會找不出詞語表達出來。所以請你多關注我的肢體語言，退縮、激動或其他手勢的出現都可能是這些狀況發生的信號。（[活學活用]8招教你如何理解自閉癥患者的肢體語言!）

或者，有時候你可能會聽到我用聽起來像個教授或電影明星的語言來彌補我的不足，喋喋不休地背出遠遠超過了我的發育年齡的單詞或完整的劇本。我已經記住了來周圍世界的這些信息，因為我知道我和別人說話的時候會用到這些，它們可能來自書籍，電視或其他人的演講。

成年人稱它為語言障礙。

我可能并不理解我正在使用的內容或術語，我只知道它會讓我擺脫答復問題這個困境。

6想象一下，我是以視覺為導向的

當你教我做一件事的時候，請手把手地展示給我看，而不僅僅是口頭告訴我。并做好多次耐心教導和練習的準備。

視覺支持能幫助我順利地度過一天：減輕了我要記住接下來做什么事情的壓力，實現各項工作間的平穩過渡，并幫助我管理好時間，滿足你的期望。

有些事情只有我看見了才能學會，因為語言對于我來說就像蒸汽，在我有機會弄懂它們之前，它們就消失了。

我沒有即時處理的技能。視覺上呈現給我的指示和信息能根據我的需要停留很長時間，等我稍后再回來的時候一樣可以看到它們。沒有視覺提示，我會一直感到沮喪，因為我知道我錯過了大量的信息和期望，而我對此無能為力。

7專注我能做的，而不是我不能做的

和大家一樣，我無法在一個一直讓我感覺自己不夠優秀和需要修復的環境中學習。

當我確信我只會受到批評的時候，我就不會嘗試任何新的東西，不管你覺得你的意見多么有“建設性”。

認真尋找，你總會發現我的優點。多夸夸我，你會發現做很多事情并不是只有一種正確方法。

8請幫助我進行社交活動

你一直覺得我好像是不喜歡和其他孩子一起玩，但實際是我根本不知道如何開始對話或加入他們的游戲。

請教我怎么和別人玩，并且鼓勵其他孩子邀請我一起玩，我會很高興被包括在內的。在有明確的開始和結束這樣有組織的活動中，我能做得很好。

我不知道如何理解面部表情、肢體語言或他人的情緒，請記得教我。

如果我在艾米麗從滑梯上掉下來的時候笑了，那并不是因為我覺得很好笑，是因為我不知道說什么好。你可以跟我說說艾米莉的感受，教我怎么問“你還好嗎？”

9找到使我崩潰的原因

崩潰和爆發對我來說比你感受到的更可怕。

它們的出現是因為我的一種或多種感官進入了超負荷狀態，或者我的社交能力被超過了極限。

如果你能搞清楚我的崩潰是為什么發生的，他們是可以預防的，請記錄好時間、設置、人員和活動，一種應對的模式就可能會出現。

我做的每件事都是交流的一種形式，它會告訴你，當我說不出話的時候，我是如何對周圍發生的事情做出反應的。

我出現一些行為可能有身體上的原因：食物過敏、睡眠問題、胃腸道問題都會影響我的行為，尋找跡象，因為我可能無法告訴你這些事情。

10無條件地愛我

拋開諸如“如果你愿意……”和“為什么你不能……”這樣的想法，因為你也無法實現父母對你的所有期望，你也不喜歡不斷地被提醒。

我沒有選擇自閉癥，但它發生在我身上。沒有你們的支持，我取得成功和獨立成長的機會是渺茫的，而如果有你的支持和指導，這種可能性會比你想象的要大。

我們都需要遵守三個詞：耐心，耐心，耐心。

請把我的自閉癥視為一種不同的能力，而不是一種殘疾。回顧過去，你會看到極限，看到我的優點。我可能不擅長眼神交流或交談，但是你有沒有注意到我不撒謊，不會在游戲中作弊，也不會評價別人？

我相信你，如果沒有你，我可能什么都不是。請成為我的擁護者，成為我的向導，無條件的愛我，然后我們一起看看我能走多遠。